SIGNIFICADO DO CUIDAR PARA FAMILIARES DE PORTADORES DE ATAXIA DE FRIEDREICH
DOI:
https://doi.org/10.16887/fiep%20bulletin.v79i1.3209Palavras-chave:
Ataxia de Friedreich, família, cuidado em enfermagemResumo
A Ataxia de Friedreich é considerada uma doença rara, crônica-degenerativa e que, frequentemente, evoluem para óbito na idade adulta. O estudo objetivou apreender o significado do cuidar para familiares portadores de Ataxia de Friedreich. Pesquisa qualitativa a partir da história oral. As duas depoentes, mãe e irmã referem mudanças significativas no estilo de vida, preocupação de não poder manter o cuidado e de adoecer, dificuldade em levá-los até o hospital, além da espera e da “boa vontade” dos profissionais para atendê-los. Como condição suportiva demonstram uma exacerbação na crença religiosa e na busca de forças sobrenaturais para atenuarem o sofrimento provocado pelo processo do cuidado. A visita domiciliar foi uma experiência e uma estratégia de apoio. Constatamos o grande abismo que separa o contexto concreto vivido pelos familiares frente à instituição e seus profissionais “competentes” no atendimento de suas necessidades de saúde.Downloads
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Como Citar
SIMPSON, C. A., SOLCIA, C. N., DE PAIVA, L. C., FERNANDES, R. L., & DE MIRANDA, F. A. N. (2013). SIGNIFICADO DO CUIDAR PARA FAMILIARES DE PORTADORES DE ATAXIA DE FRIEDREICH. Fiep Bulletin - Online, 79(1). https://doi.org/10.16887/fiep bulletin.v79i1.3209
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